Epilepsie und Lebenserwartung

Ist die Epilepsie die Folge einer anderen Grunderkrankung (symptomatische Epilepsie), kann sich diese Grunderkrankung je nach Art und Schweregrad lebensverkürzend auswirken. Bei solchen symptomatischen Epilepsien als Folge einer schweren, oft prozesshaften Grunderkrankung liegt die Mortalität im ersten Jahrzehnt der Erkrankung etwa um das Dreifache über der Normalbevölkerung. Beispiele für schwere Grunderkrankungen, in deren Folge Epilepsie auftritt, sind z. B. bösartige Hirntumore, prozesshaft verlaufende Stoffwechselerkrankungen oder schwerwiegende Fehlbildungen des Gehirns, die verschiedene Funktionsbereiche des Gehirns beeinträchtigen. Die verminderte Lebenserwartung ist in den meisten Fällen auf einen schlechten Verlauf der Grunderkrankung zurückzuführen und nicht auf die Epilepsie an sich.

Dank der heutigen Behandlungsmöglichkeiten besteht nur ein geringes Risiko, aufgrund der direkten Auswirkung eines epileptischen Anfalls zu versterben. Ein besonderes Risiko bergen generalisierte tonisch-klonische Anfälle, die länger als
5 Minuten andauern (Status epilepticus). Das Risiko, im Rahmen eines solchen großen epileptischen Anfalls zu Tode zu kommen, hängt von zahlreichen Faktoren ab; dazu zählen neben der Grunderkrankung der Allgemeinzustand der erkrankten Person, die Dauer des Status epilepticus und die Art der Akut-Therapie. Als Todesursache kommen dabei insbesondere Herzrhythmusstörungen, respiratorische Komplikationen, Hirn-Ödem und Hirnschwellung, Hypoxie (Sauerstoffmangel) und Azidose (Übersäuerung) in Betracht.

In einigen Situationen können auch vergleichsweise milde Anfälle lebensgefährlich werden – zum Beispiel, wenn es während des Anfallsgeschehens zu einem Sturz aus der Höhe bzw. auf harten Untergrund kommt oder die betroffene Person in Gefahr gerät, beim Schwimmen (oder in der Badewanne!) zu ertrinken. Auch ein Ersticken durch ein Verlegen der Atemwege (z. B. durch Erbrochenes) oder der Verlust des Orientierungsvermögens im Straßenverkehr bergen erhebliche Risiken.

Gefühle der Traurigkeit und Mutlosigkeit sind in schwierigen Lebenssituationen zunächst normal. Halten diese Gefühle jedoch über einen längeren Zeitraum an und führen dazu, dass man sich dauerhaft erschöpft und interessen- bzw. antriebslos fühlt, handelt es sich eventuell um eine sogenannte Depression – eine ernstzunehmende seelische Erkrankung. Epilepsie-Patient:innen leiden häufiger als Gesunde unter depressiven Symptomen.

Nicht nur die Epilepsie-Erkrankung selbst, ihre Konsequenzen für das Leben, oder auch die Einnahme von Medikamenten zur Behandlung der Epilepsie können zu einer anhaltenden Verschlechterung der seelischen Verfassung führen. Sie sollten daher besonders gut auf sich und ihre Gefühlswelt achten und sich nicht scheuen, bei Bedarf das vertrauensvolle Gespräch mit dem ärztlichen Personal zu suchen. Denn zahlreiche Untersuchungen belegen, dass das Suizidrisiko bei Epilepsiekranken um den Faktor 5 bis 10 über dem der Allgemeinbevölkerung liegt. Verzweiflung über eine therapieresistente Epilepsie, soziale Zurückweisung, Partnerschaftsprobleme und gleichzeitig bestehende psychische Störungen können Grund hierfür sein. 

Die beste Vorbeugung gegen eine schwere Lebenskrise sind eine gute Behandlung und ein sicheres soziales Umfeld. Vertrauen Sie sich und Ihre Sorgen, die Sie im Zusammenhang mit Ihrer Epilepsie-Erkrankung haben, nahestehenden Mitmenschen an oder suchen Sie Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe, einer Epilepsieberatungsstelle oder einer Spezialklinik für Epilepsie.

Wenn Sie oder eine Ihnen bekannte Person depressiv sind, unter einer schweren Lebenskrise leiden oder Selbstmordgedanken haben, kontaktieren Sie bitte die Telefonseelsorge unter der Nummer: 0800-1110111 oder 800-1110222. Hier erhalten Sie kostenlose Hilfe von Berater:innen, die Ihnen Auswege aus verzweifelten Situationen aufzeigen können und professionelle Hilfe vor Ort vermitteln.

SUDEP steht für „sudden unexpected death in epilepsy“, einen plötzlichen und unerwarteten Tod von Epilepsie-Patient:innen ohne erkennbare Ursache. Die Angaben zur Häufigkeit des SUDEP sind aus verschiedenen Gründen teils sehr unterschiedlich. Mehreren Untersuchungen zufolge beträgt die Häufigkeit des SUDEP etwa 4-10 % aller Todesfälle bei Menschen mit Epilepsie. Anders ausgedrückt: Für eine Epilepsie-Patientin bzw. einen Epilepsie-Patienten liegt die Wahrscheinlichkeit, einen SUDEP zu erleiden, bei etwa 1:200 bis 1:1000. Man geht jedoch davon aus, dass das individuelle Risiko für einen SUDEP von der Schwere der Epilepsie-Erkrankung abhängt und beispielsweise Patient:innen mit schwer behandelbaren Epilepsie-Syndromen ein höheres Risiko tragen als Patient:innen mit weniger schweren Epilepsieformen.

Das Phänomen SUDEP ist noch immer nicht vollständig erforscht. Aktuell wird angenommen, dass es nach einem tonisch-klonischen Anfall zu einer Hemmung der Hirnaktivität kommt, die letztendlich zu einem zentralen Atemstillstand führt. Dieser wiederum verursacht einem schweren Sauerstoffmangel und es kommt anschließend zum Herzstillstand.

Darüber hinaus gibt es Faktoren, die einen SUDEP begünstigen. Hierzu zählen eine fokale Epilepsie mit frühem Beginn und schlechtem Therapieansprechen, das häufige Auftreten generalisierter tonisch-klonischer Anfälle, das männliche Geschlecht und junges Lebensalter sowie nächtliche Anfälle, Polypharmatherapie (die dauerhafte gleichzeitige Anwendung von verschiedenen Medikamenten) und fehlende Therapietreue.

Um das SUDEP-Risiko zu minimieren, können folgende Maßnahmen hilfreich sein: Eine gute Anfallskontrolle bzw. Anfallsfreiheit vermindert das Risiko eines SUDEP. Darüber hinaus ist es für Patient:innen der Gefahrengruppen besonders wichtig, die ärztlichen Hinweise hinsichtlich der Medikamenteneinnahme zu beachten, vor allem die regelmäßige Einnahme der Medikation. Ferner ist auf eine ausgewogene und gesunde Lebensführung durch guten Schlaf und Vermeiden von Schlafentzug, sowie geringem Alkoholkonsum zu achten. Technische Hilfsmittel können zur nächtlichen Überwachung eingesetzt werden, die tonisch-klonische Anfälle zuverlässig erkennen und im Notfall Angehörige benachrichtigen können.