Das individuelle SUDEP-Risiko von Menschen mit Epilepsie hängt vor allem von der Schwere und Häufigkeit der Anfälle sowie den Lebensumständen ab. So haben Kinder und Jugendliche mit schwer behandelbaren Epilepsieformen wie beispielsweise dem Dravet-Syndrom ein höheres SUDEP-Risiko als Personen mit weniger schweren Epilepsieformen. Menschen mit gut kontrollierter Epilepsie haben ein sehr geringes Risiko für einen plötzlichen Epilepsietod. Studien zeigen, dass Männer und Jungen möglicherweise ein etwas höheres Risiko haben als Frauen und Mädchen. Auch eine Intelligenzminderung oder geistige Behinderung scheint das SUDEP-Risiko zu erhöhen, unabhängig von der Häufigkeit der Anfälle.
Plötzlicher Epilepsietod (SUDEP):
Wir klären auf
Kann Epilepsie (lebens-) gefährlich sein?
Epilepsien gehören zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Fast zwei Drittel der Menschen mit Epilepsie führen ein normales Leben, in dem sie außer ihren täglichen Medikamenten und medizinischer Betreuung keine weitere Hilfe benötigen. Epileptische Anfälle, die im Rahmen von Epilepsie-Erkrankungen auftreten, können allerdings ein Gesundheitsrisiko darstellen und das Leben der Betroffenen stark beeinträchtigen.
Ein früher selten thematisiertes Risiko ist der plötzliche unerwartete Tod bei Epilepsie, auch SUDEP genannt. SUDEP steht für „Sudden Unexpected Death in Epilepsy“ und bezeichnet den plötzlichen und unerwarteten Tod eines ansonsten gesunden Menschen mit Epilepsie, der nicht durch Unfall, Verletzung, Ertrinken, Vergiftung, Status epilepticus oder andere Ursachen bedingt ist.
Statistisch gesehen stirbt jedes Jahr etwa einer von 1.000 Menschen mit Epilepsie am plötzlichen Epilepsietod – dies entspricht etwa 700 Todesfällen pro Jahr in Deutschland. Auch wenn das Risiko für einen plötzlichen Epilepsietod insgesamt sehr gering ist, sollten Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen sich der Gefahr bewusst sein, denn: Viele dieser Fälle können durch eine gute Anfallskontrolle und Überwachungsmaßnahmen verhindert oder die Betroffenen durch eine frühzeitige Reanimation (Herz-Lungen-Wiederbelebung) gerettet werden.
Die genaue Ursache lässt sich fast nie klären.
Die meisten Menschen, die an SUDEP sterben, werden morgens tot in ihrem Bett aufgefunden; die genaue Ursache kann fast nie geklärt werden. Forscher:innen gehen jedoch davon aus, dass eine Kombination aus Herz- und Atemstillstand, die in den meisten Fällen durch einen Anfall ausgelöst wird, eine zentrale Rolle spielt.
Es gibt verschiedene Faktoren, die das Risiko für einen plötzlichen Epilepsietod erhöhen können. Menschen, die häufig generalisierte tonisch-klonische Anfälle (also „große“ Anfälle) haben, sind besonders gefährdet. Auch Anfälle, die während des Schlafs auftreten, stellen ein hohes Risiko dar, da sie oft unbemerkt bleiben und daher keine unmittelbare Hilfe geleistet werden kann. Ein weiterer wichtiger Faktor ist die unregelmäßige Einnahme oder das plötzliche Absetzen der verschriebenen anfallssuppressiven (= anfallsunterdrückenden) Medikamente. Eine Übersicht wichtiger Risikofaktoren haben wir in der nachfolgenden Info-Box zusammengefasst:
Plötzlicher Epilepsietod – wichtige Risikofaktoren
- Fehlende SUDEP-Aufklärung
- Generalisierte tonisch-klonische-Anfälle (GTKAs)
- Allein Schlafen / unbeobachtete Anfälle
- Nächtliche Anfälle
- Unzureichende Anfallskontrolle
- Bauchlage
- Mangelnde Therapieadhärenz, das heißt, die unregelmäßige Einnahme der zur Behandlung der Epilepsieerkrankung verordneten Medikamente
Es gibt Möglichkeiten, das Risiko zu verringern!
Für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen ist es wichtig, das geringe Risiko eines plötzlichen Epilepsietods zu kennen, um es durch geeignete Maßnahmen weiter zu verringern. Generell gilt: Je weniger generalisierte tonisch-klonische Anfälle auftreten, desto geringer ist das SUDEP-Risiko. Daher ist es wichtig, Medikamente regelmäßig einzunehmen, um eine optimale Wirkung zu erzielen und Anfälle nach Möglichkeit zu vermeiden. Patient:innen mit Epilepsie sollten regelmäßige Kontrolltermine bei einer Neurologin/einem Neurologen oder einer Neuropädiaterin/einem Neuropädiater wahrnehmen; bei dieser Gelegenheit sollte auch besprochen werden, ob die verordneten Medikamente vertragen werden und ausreichend wirksam sind. Vor allem schwer behandelbare Epilepsien gehören in die Obhut von Spezialist:innen.
Eine angepasste Lebensweise mit Vermeidung bekannter anfallsauslösender Faktoren (ausreichend Schlaf, Alkoholverzicht etc.) trägt ebenfalls zur Risikoreduktion bei. Ein regelmäßig geführter Anfallskalender kann Betroffenen und ihren Angehörigen helfen, den Überblick zu behalten und gemeinsam mit den behandelnden Ärzt:innen relevante Faktoren zu identifizieren. Technische Hilfsmittel wie Anfallserkennungsgeräte oder -matratzen können nächtliche Anfälle erkennen und dafür sorgen, dass Hilfe geleistet werden kann. Bei der Auswahl des Überwachungssystems ist es wichtig, dass das System selten Fehlalarme auslöst und im Falle eines Anfalls eine Person in der unmittelbaren Umgebung informiert, die dann angemessen reagieren kann.
Information kann Leben retten
Ein informierter Umgang mit Epilepsie, die Umsetzung vorbeugender Maßnahmen zur Minimierung des SUDEP-Risikos und Beratung zu diesem Thema durch spezialisierte Einrichtungen können dazu beitragen, die Gefahr eines plötzlichen Epilepsietodes zu minimieren und ein möglichst sicheres Umfeld zu schaffen. Informationen zum plötzlichen Epilepsietod finden sich zum Beispiel auf den Internetseiten der Oskar-Killinger-Stiftung und der Stiftung Michael. Eine gute Informationsquelle zum plötzlichen Epilepsietod sowie zu verschiedenen anderen Themen rund um die Epilepsieforschung, epileptische Anfälle und das Leben mit Epilepsie ist auch der Epilepsie-Podcast „Scharfe Welle“ des Universitätsklinikums Bonn.
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Letzte Aktualisierung: Oktober 2024