Dargestellt sind Anja, Jerome und Sarah, drei Personen, die ihr Leben mit Epilepsie meistern.Dargestellt sind Anja, Jerome und Sarah, drei Personen, die ihr Leben mit Epilepsie meistern.

Leben mit dem Lennox-Gastaut-Syndrom:
Die neue Informationsbroschüre ist da!

Was ist das Lennox-Gastaut-Syndrom?

Beim Lennox-Gastaut-Syndrom handelt es sich um eine seltene, schwere Form einer entwicklungsbedingten und epileptischen Enzephalopathie. Der Begriff Enzephalopathie bezeichnet allgemein Erkrankungen oder Schädigungen des Gehirns, die das Gehirn in seiner Gesamtheit betreffen. Die Diagnose „Lennox-Gastaut-Syndrom“ wird in der Regel in der frühen Kindheit gestellt; der Erkrankungsgipfel – also die Zeit, in der das LGS am häufigsten auftritt – liegt in einem Alter zwischen 3 und 5 Jahren, wobei Jungen häufiger betroffen sind als Mädchen. Das LGS ist eine seltene Epilepsie, die auftretenden epileptischen Anfälle sind jedoch mit den zur Verfügung stehenden Medikamenten leider oft nur schwierig zu behandeln. Häufig ist es notwendig, zwei oder drei anfallssuppressive (also anfallsunterdrückende) Medikamente gleichzeitig zu verabreichen.

Ursachen und Symptome des LGS

Eine Mutter hält ihren lachenden Sohn auf dem Arm.

Das LGS entsteht meist durch eine Schädigung des Gehirns, wie etwa durch frühere Gehirninfektionen (z. B. eine Hirnhautentzündung) oder strukturelle Veränderungen im Gehirn, wie die tuberöse Sklerose – eine Krankheit, die gutartige Wucherungen im Gehirn und anderen Organen hervorrufen kann. Das LGS kann sich auch aus dem West-Syndrom entwickeln, das ebenfalls zu den epileptischen Enzephalopathien zählt. Bei etwa einem Drittel der betroffenen Personen bleibt die Ursache jedoch unbekannt.

Charakteristisch für das Lennox-Gastaut-Syndrom ist eine hohe Anfallshäufigkeit, oft mit mehreren Anfällen täglich, sowie das Auftreten unterschiedlicher Anfallstypen. Die ersten Symptome bei Kindern sind oft plötzliche Stürze ohne erkennbare Ursache. Es werden auch Anfälle beobachtet, bei denen sich die Muskeln des Kindes verkrampfen (tonische Anfälle). Viele tonische Anfälle treten zunächst nachts auf; da sie meist lautlos verlaufen, werden sie nicht immer bemerkt.

Für die Diagnose eines LGS ist das gleichzeitige Vorliegen von drei typischen Symptomen (Symptom-Trias) entscheidend:

  1. epileptische Anfälle unterschiedlicher Art, die sich nicht gut mit Medikamenten behandeln lassen;
  2. ein typisches Muster bei der Messung der Gehirnströme im Elektroenzephalogramm (EEG);
  3. verzögerte geistige Entwicklung mit Persönlichkeitsveränderungen.

Kinder mit LGS haben im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern häufig Entwicklungsverzögerungen im geistigen und motorischen Bereich, Konzentrationsschwierigkeiten oder Probleme, Neues zu lernen. Manche Betroffene zeigen auch Persönlichkeitsveränderungen wie beispielsweise Hyperaktivität.12 Mit der Zeit kann die Häufigkeit und Schwere der Anfälle abnehmen, und auch die Anfallsarten können sich im Verlauf des Lebens verändern. Bei etwa 6-7 % der betroffenen Kinder verschwindet das Lennox-Gastaut-Syndrom vollständig.

Behandlungsmöglichkeiten beim LGS

Wie bei anderen Formen der Epilepsie zielt auch die Therapie des LGS darauf ab, die Anfallslast zu reduzieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Ein früher Therapiebeginn scheint sich günstig auf das Behandlungsergebnis auszuwirken; eine frühe Diagnose gilt daher als erstrebenswertes Ziel.

Für die Behandlung des LGS stehen verschiedene Medikamente zur Verfügung, wobei Betroffene oft eine Kombination mehrerer Wirkstoffe erhalten. Dabei kann es schwierig sein, die richtige Balance zwischen dem Erreichen der gewünschten Anfallskontrolle und der Vermeidung unerwünschter Nebenwirkungen zu finden. Zusätzlich stehen verschiedene nicht medikamentöse Therapieoptionen zur Verfügung, z. B. ketogene Diät, Vagusnervstimulation oder (nur in ausgewählten Fällen und ausschließlich an spezialisierten Zentren) die Epilepsie-Chirurgie.

Weitere Informationen zum Lennox-Gastaut-Syndrom finden Sie auf dieser Webseite auch in dem Beitrag Lennox-Gastaut-Syndrom: Seltene Erkrankung mit unterschiedlichen Erscheinungsbildern.

Unterstützung im Alltag: die Informationsbroschüre „Das Lennox-Gastaut-Syndrom“

Aufgrund der Erkrankung gibt es zahlreiche Themen, zu denen Patient:innen und Familien Informationen benötigen. Dabei geht es nicht nur um die bestmögliche medizinische Versorgung und Therapie, sondern auch um die Bewältigung der vielfältigen Herausforderungen im Alltag. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann wertvolle Unterstützung bieten – neben krankheitsspezifischen Informationen steht hier oft das gegenseitige Verständnis im Vordergrund. Selbsthilfegruppen bieten eine Plattform, um über Probleme zu sprechen und mehr über Versorgungsmöglichkeiten zu erfahren.

Ansicht der Titelseite der Informationsbroschüre zum Thema Lennox-Gastaut-Syndrom

Unsere Informationsbroschüre „Das Lennox- Gastaut-Syndrom“ fasst wichtige Informationen und praktische Tipps für den Umgang mit der Erkrankung zusammen. In den weiterführenden Links der Broschüre finden Sie auch Anlaufstellen für Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene und ihre Angehörigen.

Die kostenlose Informationsbroschüre können Sie telefonisch oder per E-Mail bei UCBCares bestellen. Ebenso können Sie die Broschüre über das Internet anfordern. Die Broschüre wird per Post an die gewünschte Adresse versandt.

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