Epilepsie im Alltag: Leben, Herausforderungen und Perspektiven

Ein epileptischer Anfall stellt für sich zunächst keine bedrohliche Situation dar – er schädigt das Gehirn nicht und hört in der Regel von selbst wieder auf (Ausnahme: Status epilepticus). Problematisch wird der Anfall in der Regel erst in Verbindung mit Umständen, die in einer Anfallssituation nur als ungünstig bezeichnet werden können, weil sie die Folgen z. B. einer Bewusstlosigkeit, eines Sturzes oder einer Verkrampfung dramatisch potenzieren.

Wird unter medikamentöser Behandlung oder nach einem epilepsiechirurgischen Eingriff dauerhaft Anfallsfreiheit erreicht oder treten die Anfälle über einen Zeitraum von mehr als drei Jahren nur nach dem Aufwachen bzw. besonders oder ausschließlich während des Schlafes auf, sind in den meisten Lebensbereichen keine Einschränkungen mehr nötig. Dies gilt auch dann, wenn nur epileptische Anfälle auftreten, die weder das Bewusstsein noch die Handlungsfähigkeit beeinträchtigen und die nicht mit einem Sturz verbunden sind. Treten dagegen Anfälle mit Bewusstseinsstörungen auf, kommt es zum Verlust der Haltungskontrolle und/oder zum Verlust der Handlungskontrolle, können in bestimmten Lebensbereichen Risiken bestehen. Im Alltag stellen einige Gefahrenzonen für Menschen mit Epilepsie die Teilnahme am Verkehr sowie der Umgang mit Wasser und Feuer dar.

Die Teilnahme am Straßenverkehr ist im Alltag unvermeidlich und birgt Gefahren, die für Menschen mit Epilepsie besonders schwere Folgen haben können. Kleine Vorsichtsmaßnahmen können jedoch dazu beitragen, Risiken zu reduzieren und die Verkehrsteilnahme für Epilepsie-Patient:innen sicherer zu machen. Für Fahrradfahrer:innen mit Epilepsie (sowie generell für alle Radfahrer:innen) ist es wichtig, immer einen Helm zu tragen, um so das Verletzungsrisiko zu minimieren. Zusätzliche Sicherheit bringt es, Strecken zu wählen, die über weite Teile über gesonderte Radwege verfügen, oder das Rad nur auf Ausflügen (z. B. auf Feld- oder Waldwegen) zu fahren und Routen zu vermeiden, die verkehrsreich sind. In bestimmten Fällen. z. B. bei einem häufigen Auftreten von Anfällen, die das Bewusstsein bzw. die Handlungs- oder Handlungskontrolle beeinträchtigen, ist es ratsam, ganz auf das Fahrradfahren zu verzichten.

Fußgänger:innen mit Epilepsie sollten Straßen so weit wie möglich an gesicherten Übergängen wie Ampeln und Zebrastreifen überqueren. Zudem sollte man darauf achten, nicht direkt an der Bordsteinkante zu stehen, sondern für den Fall eines Sturzes stets auf einen Sicherheitsabstand zu Fahrbahn und Radweg zu achten. Der Sicherheitsabstand ist auch ratsam für die Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel wie Busse und Bahnen — nicht zu nah an den Gleisen oder der Fahrbahn zu gehen oder stehen und erst bei Halt des Transportmittels loszugehen. Dadurch wird einem lebensbedrohlichen Sturz auf ein Gleis oder eine Fahrbahn vorgebeugt.

Für Menschen mit Epilepsie gibt es dann ein erhöhtes epilepsiebedingtes Ertrinkungsrisiko, wenn die Anfälle mit einem Verlust der Haltungskontrolle (mit oder ohne Bewusstseinsverlust) oder mit einem Verlust der Handlungskontrolle einhergehen. Was kann getan werden, um in den genannten Fällen das Ertrinkungsrisiko zu verringern?

Ein erhöhtes epilepsiebedingtes Verbrennungsrisiko besteht bei Anfällen, bei denen es zu einem Verlust von Bewusstsein und Handlungskontrolle kommt und bei denen die Haltungskontrolle der betroffenen Person beeinträchtigt ist. Es können verschiedene Maßnahmen ergriffen werden, um in diesen Fällen das Verbrennungsrisiko zu verringern. So sollten Epilepsie-Patient:innen:

• vorsichtig im Umgang mit offenem Feuer (beim Grillen, Lagerfeuer, Kamin) sein. Kamine können z. B. mit einer Glasplatte geschützt werden; beim Lagerfeuer und beim Grillen sollte genügend Abstand zum Feuer gehalten werden und es sollte eine weitere Person zugegen sein, um notfalls eingreifen zu können.
• beim Kochen nur die hinteren Herdplatten benutzen. Pfannenstiele sollten nicht vom Herd in die Küche hineinragen.
• den Herd optional durch einen besonderen Herdschutz sichern. Bewegt sich die erkrankte Person im Anfall jedoch hin und her, fasst dabei Gegenstände an und bringt sie an andere Orte, ist auch ein Herdschutz nicht ausreichend. In Einzelfällen muss dann eventuell vollständig auf das Kochen verzichtet werden. Alternativ kann mit einer anderen Person gemeinsam gekocht und dieser Person dann die Tätigkeit am Herd überlassen werden.
• heiße Flüssigkeiten nicht über weite Strecken transportieren.
• bei Küchengeräten (z. B. Kaffeemaschinen, Wasserkochern) entsprechende Vorkehrungen treffen – so kann beispielsweise eine Kaffeemaschine angeschafft werden, mit der jeweils nur eine Tasse zubereitet werden kann. Wasserkocher sollten im hinteren Bereich der Arbeitsplatte in der Küche stehen und über eine automatische Abschaltung verfügen.

Oft ist das Umfeld eines Menschen mit Epilepsie dankbar für einen offenen Umgang, der mit einer Information über Epilepsie und das individuelle Krankheitsbild einhergeht. Durch ein Verständnis der Krankheit und persönliche Bekanntschaft mit Betroffenen werden Ängste und Vorurteile abgebaut, die durch fehlende Aufklärung oder das unvorbereitete Miterleben eines Anfalls entstehen können.

Viele Epilepsie-Patient:innen müssen erst lernen, offen mit ihrer Erkrankung umzugehen. Dies liegt an den Risiken, die damit verbunden sind. Es kann sein, dass sich Bekannte wie neue Partner:innen oder Freund:innen zurückziehen oder man bei einer Bewerbung eine Absage erhält, wenn die für die Einstellung verantwortliche Person von der Erkrankung weiß.

Trotz alledem gibt es einen positiven Trend, der Grund zur Hoffnung gibt. In der Gesellschaft verändert sich die Einstellung gegenüber Menschen mit Epilepsie positiv und Betroffene machen immer weniger negative Erfahrungen bei einem offenen Umgang mit ihrer Erkrankung. Während Ende der 60er Jahre noch fast ein Drittel der Bevölkerung dachte, dass es sich bei Epilepsie um eine Geisteskrankheit handelt und sich ein Viertel gegen eine Eingliederung der Betroffenen in den Arbeitsmarkt aussprach, sind beide Zahlen inzwischen auf etwa 10 % gesunken.

Dies zeigt, dass sich durch kontinuierliche Aufklärung der Bevölkerung und Offenheit der Epilepsie-Patient:innen die Einstellungen gegenüber den betroffenen Menschen mit Epilepsie positiv verändern kann, so dass Vorurteile und Ängste in der Gesellschaft abnehmen.

Bei Ansprache der Epilepsie ist mit unterschiedlichen Reaktionen zu rechnen, die vor allem vom Wissensstand des Gegenübers abhängen. Während einige Menschen schon etwas über das Krankheitsbild wissen oder jemanden kennen, der ebenfalls Epilepsie hat, begegnen andere dem Thema zum ersten Mal. Es ist also ratsam, zunächst einmal herauszufinden, inwieweit die Gesprächspartner:innen über Epilepsie Bescheid wissen und ob eventuelle Fehlinformationen vorliegen.

Das Interesse der Gesprächspartnerin/des Gesprächspartners kann sich auf zwei Aspekte richten:

• Wie äußert sich die Epilepsie-Erkrankung bei der betroffenen Person?
• Informationen zur Epilepsie im Allgemeinen: Ist Epilepsie behandel- und heilbar? Gibt es unterschiedliche Arten von Epilepsie? Haben Medikamente starke Nebenwirkungen? Können Anfälle durch psychische Belastungen ausgelöst werden? Warum treten bei einigen Menschen Anfälle auf - bei anderen jedoch nicht? Wie häufig kommen Epilepsien in der Bevölkerung vor?
  
  

Beim Erklären der Epilepsie-Erkrankung sollten sich Epilepsie-Patient:innen an folgenden Fragen orientieren:

• Was ist Epilepsie, was sind epileptische Anfälle?
• Wie äußern sich die Anfälle der erkrankten Person? Woran können Außenstehende erkennen, dass die erkrankte Person einen Anfall hat?
• Wie sollten sich Außenstehende bei einem Anfall verhalten? Benötigt die betroffene Person Hilfe - und muss eventuell sogar eine Ärztin/ein Arzt gerufen werden?
• Besteht bei einem Anfall Verletzungsgefahr?
• Wie häufig können die Anfälle bei der betroffenen Person auftreten?

Es ist absolut verständlich, dass es für Menschen mit Epilepsie noch immer schwer ist, die Erkrankung offen anzusprechen. Oftmals kann es dauern, bis sich Epilepsie-Patient:innen mit ihrer Krankheit soweit auseinandergesetzt haben, dass sie offen über die Erkrankung sprechen können.

Obgleich ein Leben mit Epilepsie immer wieder Hürden und Einschränkungen mit sich bringt, ist die Krankheit bei fachgerechter Behandlung in der Regel gut kontrollierbar. Es gilt: Fast alles ist möglich! Das Leben der meisten Menschen mit Epilepsie unterscheidet sich auf lange Sicht kaum von dem ihrer Mitmenschen ohne Epilepsie. Ein offener Umgang kann dabei helfen, Ängste zu lösen, Selbstvertrauen zu gewinnen und sich in der Öffentlichkeit und im Beisein anderer Menschen sicherer zu fühlen.

Antragsformulare für den Schwerbehindertenausweis gibt es beim Integrationsamt (früher Versorgungsamt) oder der zuständigen Kommunalverwaltung. Auch können verschiedene gemeinnützige Vereine, Hauptfürsorgestellen, Vertrauensleute für Schwerbehinderte in Betrieben und Sozialarbeiter:innen in Kliniken behilflich sein. Das Amt prüft die Voraussetzungen auf Grundlage ärztlicher Befundberichte oder bei der Beantragung mitgeschickter Arztbriefe, erstellt einen Bescheid und stellt den Ausweis aus. 

Es ist für viele Menschen eine besondere Erfahrung, auf Fernreisen neue Länder und Kulturen zu entdecken. Bei den meisten Menschen mit einer Epilepsie bestehen keine berechtigten Bedenken gegen Urlaubsreisen. Auch mit Epilepsie muss man auf Flug- und Fernreisen nicht verzichten.

Allerdings sollten Epilepsie-Patient:innen darauf achten, dass der zur Entspannung gedachte Urlaub nicht mit allzu großen Anspannungen und Anstrengungen verbunden ist. Die Vorbereitung und Organisation erfordern selbst bei Pauschalreisen eine gewisse Planung und Sorgfalt. Bei Menschen mit Epilepsie ist dabei die Liste der Dinge, die im Vorfeld eines Urlaubs berücksichtigt werden müssen, in der Regel etwas länger als bei Menschen ohne Epilepsie-Erkrankung. Bei Aktivitäten am Urlaubsort sind dieselben Dinge zu beachten, die es auch daheim zu berücksichtigen gilt. Letztlich müssen auch während des Urlaubs bei allen Unternehmungen die Nutzen und Risiken gegeneinander abgewogen werden. Bei einer Epilepsie spielen dabei die Art und Häufigkeit der Anfälle sowie die Medikation und mögliche Nebenwirkungen die wichtigste Rolle.

Damit der Urlaub wie geplant stattfinden kann, haben wir für Sie einige hilfreiche Vorbereitungs- und Reisetipps zusammengestellt.

Es ist ratsam, sich vor einer Reise rechtzeitig um den Internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) zu kümmern. Man kann ihn unter anderem bei der Bundesgeschäftsstelle der Deutschen Epilepsievereinigung e. V. bestellen. Dieser Ausweis enthält die wichtigsten Angaben zur Epilepsie-Erkrankung und der aktuellen Therapie und liefert Notärzt:innen und Rettungspersonal, aber auch Ersthelfer:innen, wichtige Informationen. Der IENA sollte über die gesamte Reisedauer für Außenstehende leicht auffindbar am Körper getragen werden.

Wichtig ist die rechtzeitige Information über die Anforderungen der entsprechenden Fluggesellschaft. Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein ärztliches Attest (oder halten es zumindest für sinnvoll), das Angaben zum Anfallstyp, zu Medikamenten sowie ggf. zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthält. Einzelne Gesellschaften verlangen auch eine spezielle Bescheinigung zur Flugtauglichkeit.

Es ist empfehlenswert, einen ausreichenden Vorrat der benötigten Medikamente mitzunehmen. Informieren Sie sich über die Einfuhrbestimmungen für Medikamente Ihres Reiselandes und führen Sie ein (mehrsprachiges) Schreiben der Arztpraxis mit einer kurzen Beschreibung des Krankheitsbildes sowie der verordneten Medikamente mit sich, um Probleme bei der Einreise oder Kontrollen an Flughäfen zu vermeiden. Nicht alle Medikamente sind im Ausland erhältlich und unterschiedliche Handelsnamen, Verpackungen und Dosierungen können zu Verwechslungen und Problemen führen. Daher sollten die Medikamente in den Originalverpackungen belassen werden. Sogenannte Blisterpackungen mit einer Abdeckung aus Aluminiumfolie bieten einen optimalen Schutz vor Feuchtigkeit oder Verunreinigungen. Zudem empfiehlt es sich, die Medikamente in ausreichender Zahl sowohl im Handgepäck als auch im Koffer mitzuführen.