Erfahrungen von Betroffenen: Das Parkinson-Botschafter:innen-Programm

Unsere Parkinson-Botschafter:innen sind Menschen, die mit der Krankheit leben und ihren persönlichen Weg mit der Erkrankung gefunden haben. Sie haben sich bereit erklärt, ihre Erfahrungen mit anderen Personen zu teilen. Damit möchten sie die Aufklärungsarbeit unterstützen, aber auch mit ihrer persönlichen Geschichte anderen Betroffenen Mut machen, mit Gleichgesinnten in Kontakt zu treten, voneinander zu lernen und den bestmöglichen Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden. Es ist ihr individuelles Engagement – für die anderen und für sich selbst.

"Erst durch die Krankheit durfte ich erfahren, wie schön alles sein kann. Man geht bewusster mit sich selbst und der Umwelt um."

Nachdem erste Symptome, wie schubweise Sprech- und Schreibstörungen, zunächst mit leichten fokalen Anfällen einer Epilepsie-Form begründet wurden, halfen Medikamente gegen die Beschwerden. Nach einigen Jahren traten die Symptome erneut auf. Insbesondere Bewegungsunsicherheiten der rechten Körperhälfte wurden zunächst auf Stress und Überarbeitung geschoben. Zwei weitere Jahre hat es gedauert bis bei Andreas im Alter von 48 Jahren Morbus Parkinson diagnostiziert wurde. Seine erste Reaktion war ein Gemisch aus Selbstzweifeln, depressiver Stimmung und Selbstmitleid, begleitet von etlichen Fragen: „Werde ich dement?“, „Kann ich weiterarbeiten?“, „Was ist mit meiner Familie?“

Doch der hart arbeitende Vertriebsleiter und Prokurist erkannte die Diagnose als eine Art Denkzettel und ergriff seine zweite Chance. Er beschloss sich nicht von der Krankheit beherrschen zu lassen. Er begann mit Ergotherapie, Logopädie und Physiotherapie, stellte seine Ernährung um und trat beruflich radikal kürzer. Die neu gewonnene Zeit nutzt er nun, um seinen Hobbies und Ideen nachzugehen: Freude an Bewegung, Sport und Kunst.

Andreas hat sein Leben umgekrempelt, entschleunigt und sich dadurch mit der Krankheit arrangiert. Er ist überzeugt, dass Stress Gift ist und Bewegung und Sport die Antwort auf fast jede Krankheit sein können.

"Mit Parkinson zu leben, heißt, mit Veränderungen zu leben."

"Jeder Moment sei hier und jetzt und trage nicht die Last von morgen."

Die ersten Anzeichen von Parkinson erlebte Ursula bereits mit 41 Jahren, als ihre linke Hand ohne ersichtlichen Grund zu zittern begann. Sie schob das damals auf Stress in ihrem Job als Gymnasiallehrerin. Erst einige Monate später ging sie mit ihren Beschwerden zum Arzt, und eine Odyssee von Arzt zu Arzt begann, bis schließlich zwei Jahre später die Diagnose Parkinson gestellt wurde. Ursula wusste wenig über die Erkrankung und war zunächst erleichtert, dass ihr Feind endlich einen Namen hatte. Ihre größte Sorge jedoch war, dass ihre Schüler denken könnten, sie sei Alkoholikerin. Also sprach sie mit ihren Lerngruppen über ihre Symptome und traf auf Akzeptanz.

Ursula wollte mehr über Parkinson erfahren und fand eine Selbsthilfegruppe im Internet, der sie sich anschloss. Sie erhielt Antworten auf ihre Fragen, bekam Unterstützung und lernte neue Freunde kennen. Als die Symptome jedoch immer stärker wurden, ging sie schließlich auf Beharren ihres Arztes mit 49 Jahren in den Ruhestand. Sie wusste, dass sie fortan eng mit ihrem Arzt zusammenarbeiten musste, um mit den Symptomen besser umgehen zu können. Die Kontrolle über ihren Körper zu verlieren, war das Schlimmste, aber Aufgeben kam für Ursula nicht in Frage. Unter dem Motto "Das Leben ist lebenswert" schreibt sie heute Gedichte über ihr Leben und malt. Dass da so viel kreative Energie in ihr steckt, wusste sie nicht. Erst im Umgang mit der Erkrankung kam dieses versteckte Potential zum Vorschein.

"Wenn die Diagnose steht, ist es so wichtig, den richtigen Neurologen zu finden, um mit ihm gemeinsam unter Berücksichtigung der Lebensumstände und Bedürfnisse die optimale Behandlung, zu suchen."

"Ich möchte andere Betroffene auffordern, sich eigene, je nach den Umständen ruhig auch anspruchsvolle Ziele zu setzen."

"Jeder kann seine eigenen Alpen definieren. Wäre ich nicht an Parkinson erkrankt, hätte ich sicher nie die Motivation gehabt, die Alpen mit dem Fahrrad zu überqueren. Fordere dich selbst heraus und erschließe und entdecke deine persönlichen Ressourcen."

Obwohl Wolfgang seit fast 27 Jahren an Parkinson erkrankt ist, fährt er mit seinem Rad über die höchsten Alpenpässe Europas. Im Jahr fährt er ungefähr 4000 km mit dem Rad. So beachtlich das auch ist – seine großen Herausforderungen finden im Alltag statt, wenn er z. B. Schwierigkeiten hat, an der Supermarktkasse das Geld aus seinem Portemonnaie zu nehmen. Doch das beeinträchtigt sein Selbstvertrauen heute nicht mehr.

Den ersten Anzeichen hatte Wolfgang zunächst keine Beachtung geschenkt, zu sehr war er mit Familie, Haus und Beruf beschäftigt. Begonnen hatte alles mit Steifheit im rechten Arm, gefolgt von Schmerzen in der Schulter. Da der Arzt keine Diagnose stellte, lebte Wolfgang weiter mit den Schmerzen. Erst als er mit 39 Jahren erhebliche Schwierigkeiten beim Schreiben hatte, suchte er einen Neurologen auf und erhielt die Diagnose Parkinson. Halt und Unterstützung erfuhr Wolfgang bei seiner Familie, seinem Arbeitgeber, einer Selbsthilfegruppe – und durch das exzellente Verhältnis zu seinem Arzt. Unter Medikation und einem ehrgeizigen Sportprogramm verbesserten sich die Symptome deutlich, so dass er seinen Beruf weitere 15 Jahre ausüben konnte und anfing, sich gemeinsam mit seinem Arzt für alternative Behandlungsmöglichkeiten zu engagieren und Informationsveranstaltungen für andere Betroffene zu organisieren. Nach wie vor ist er außerdem im Vorstand einer Parkinson-Stiftung aktiv.

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Letzte Aktualisierung: Juni 2022