Familie und Partnerschaft bei Parkinson

Die Diagnose „Morbus Parkinson“ betrifft nicht nur die Patient:innen selbst, sondern ebenso die Angehörigen. Wird bei Lebenspartner:innen oder nahen Verwandten Parkinson festgestellt, dann braucht es Zeit, um sich an die veränderte Situation zu gewöhnen.

Parkinson ist in der Regel eine langsam fortschreitende Erkrankung, sodass die Betroffenen und ihre Familien sich allmählich an die neuen Herausforderungen gewöhnen können. Im frühen Stadium führen viele Parkinson-Patient:innen ein selbstständiges Leben – an der Rollen- und Aufgabenverteilung ändert sich also zunächst nichts. In späteren Phasen der Erkrankung kommt es durch die krankheitsbedingten Beschwerden jedoch oft zu Einschränkungen, und die Betroffenen benötigen Hilfe im Alltag – ob beim Anziehen, beim Essen oder bei der Einnahme von Medikamenten.

Ziel der meisten Parkinson-Patient:innen ist es, ihre Unabhängigkeit möglichst lange zu bewahren, auch wenn normale Alltagshandlungen dadurch länger dauern können. Ist Hilfe dennoch erforderlich, so kann diese in unterschiedlichem Umfang erfolgen.

Der Bedarf an Unterstützung verändert sich dabei im Verlauf der Erkrankung. Oft kann es sogar zu tageszeitlichen Unterschieden kommen, abhängig davon, wie gut die Medikamente im Tagesverlauf wirken. In den sogenannten „On-Phasen“, in denen die Wirkung der Medikamente besonders gut ist, können die Erkrankten viele Aktivitäten gut selbst ausführen und sind mobil. In den Off-Phasen, in denen die Wirkung der Medikamente nachlässt, brauchen sie möglicherweise Unterstützung bei alltäglichen Dingen wie zum Beispiel dem Ankleiden. Für die gesunden Partner:innen bedeutet dies, aufmerksam zu bleiben und den Patient:innen trotz der Erkrankung noch etwas zuzutrauen: Je länger die Betroffenen es schaffen, möglichst eigenständig zu leben, desto positiver wirkt sich dies auf die Lebensqualität aller Beteiligten aus.

Den meisten Angehörigen ist es wichtig, die erkrankte Person bestmöglich zu unterstützen. Daher sollten sie sich von Anfang an über die Krankheit informieren – dies hilft auch, Zukunftsängsten zu begegnen. Es ist auch eine gute Hilfestellung, die Betroffenen zu Arztbesuchen oder Selbsthilfegruppen zu begleiten und darauf achten, dass die erforderlichen Medikamente gewissenhaft eingenommen werden. Darüber hinaus sind vor allem Offenheit und Verständnis wichtig.

Häufig begehen Angehörige jedoch den Fehler, die Parkinson-Patient:innen vollständig zu „entlasten“, also von allen Aufgaben des täglichen Lebens zu entbinden. Dieses Vorgehen führt jedoch in der Regel zu einer Überlastung der Pflegenden – und es wirkt sich nicht unbedingt positiv auf das Selbstwertgefühl der Kranken aus. Besser ist es, in gemeinsamen Gesprächen zu klären, welche Aufgaben die Parkinson-Patient:innen weiterhin übernehmen wollen und können oder welche anderen Hilfsoptionen es gibt. Oftmals stehen Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen der Krankenkassen in diesen Orientierungsphasen mit Rat und Tat zu Seite.

Bei aller Sorge um die Erkrankten darf das Leben der Angehörigen – vor allem der pflegenden Personen – nicht zu kurz kommen. Gerade dann, wenn bereits eine aufwendige Pflege erforderlich ist, sollten Angehörige angebotene Hilfen ohne schlechtes Gewissen annehmen. Nur so ist es möglich, neue Energie zu schöpfen und den gemeinsamen Alltag positiv zu gestalten. Familie und der Freundeskreis sind oft gerne bereit, hin und wieder auszuhelfen, wenn man sie darum bittet. Eine Liste mit Dingen, die auch andere erledigen können, kann dabei helfen, Aufgaben abzugeben und so Zeit für eigene Freizeitaktivitäten zu gewinnen.

Die Diagnose „Morbus Parkinson“ kann ganz unterschiedliche Auswirkungen auf die Partnerschaft haben: Im positiven Fall entsteht eine große Nähe zwischen den Partner:innen. Auf der anderen Seite können die neuen Herausforderungen jedoch auch zu Spannungen führen und die Partnerschaft belasten.

Vielen Parkinson-Patient:innen fällt es schwer, ihre Erkrankung und die damit verbundenen Einschränkungen zu akzeptieren. Versagens- und Verlustängste, aber vielleicht auch zu wenig Geduld seitens der in Partnerschaft lebenden Person können zu einer gefühlsmäßigen Entfremdung führen. Kommt dann auch noch eine sich umkehrende Rollenverteilung dazu, kann das zu Konflikten führen. In vielen Fällen schaffen es die Paare jedoch, diese Probleme gemeinsam zu bewältigen. Intensive Gespräche miteinander – optional auch mit professioneller Unterstützung (Paarberatung etc.) – können dabei helfen, Lösungswege aufzuzeigen.

Eine mögliche Nebenwirkung bei der Behandlung mit Dopaminagonisten ist die sogenannte „Hypersexualität“. Mit diesem Begriff wird ein ungewöhnliches Interesse von Parkinson-Patient:innen an sexuellen Aktivitäten beschrieben, das die Patient:innen vor der Behandlung nicht gezeigt haben. Die stark gesteigerte Libido kann unter anderem zu sexuellen Fantasien und häufiger Selbstbefriedigung führen.

Die Hypersexualität kann eine Herausforderung darstellen und die Beziehung sehr belasten; dies gilt vor allem, wenn die sexuellen Bedürfnisse weit auseinandergehen oder das Leistungsvermögen – aufgrund von Alter oder Krankheit – stark vermindert ist. In diesen Fällen ist die Frustration häufig groß und es ist wichtig, dass die Partner:innen offen miteinander reden, um ihre Wünsche und Bedürfnisse klar zu artikulieren. Bei Hypersexualität – aber auch bei anderen Problemen wie zum Beispiel Erektionsstörungen – sollten sich Parkinson-Patient:innen und deren Partner:innen unbedingt ärztlichen Rat suchen. Oft kann eine Umstellung der Parkinson-Medikamente oder der gezielte Einsatz anderer Therapiemaßnahmen bereits Abhilfe schaffen.

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Letzte Aktualisierung: Juni 2022