Bei Außenstehenden stoßen RLS-Patient:innen oft auf Unverständnis, denn obwohl die Krankheit weit verbreitet ist
(5–10 % der Bevölkerung sind irgendwann einmal von RLS-Symptomen betroffen), ist sie doch weitgehend unbekannt. Und auch ärztliches Fachpersonal erkennt ein RLS oft erst spät, denn es gibt keine eindeutigen Laborwerte oder Röntgen-Befunde, die die Diagnose sichern. Wenn Betroffene über Missempfindungen und Schmerzen in den Beinen klagen, führt dies Ärzt:innen oft auf die falsche Spur. Sie denken dann eher an eine Durchblutungsstörung oder einen Bandscheibenvorfall als an RLS.
Mit der Diagnose endet für viele Betroffene zunächst eine oft lange Zeit der Ungewissheit und Unsicherheit, zugleich stellen sich ihnen aber viele neue Fragen, beispielsweise zur Therapie, aber auch zu den Möglichkeiten, selbst aktiv zu werden und den Alltag wieder lebenswerter zu gestalten.
